Co-construire un projet de recherche en oncologie avec les personnes concernées : retour d'expérience et leçons apprises.

Citizen participation in cancer research is growing intensively. In this context, the IMPAQT research project aims to promote the participation of (former) cancer patients in all stages of research. It was in response to the needs of the patient-researchers of the IMPAQT research group that the Perce-Neige project was developed. Based on the principles of community participation and collaboration, this project has a dual objective: methodological, aimed at understanding collaboration and characterizing the community approach, and empirical, which concerns caregivers’ perceptions of cognitive disorders related to cancer treatments. All the methodological tools aimed at meeting these objectives were co-constructed by the entire IMPAQT group. The research participation of the people concerned enables a novel way of linking expert and experiential knowledge and necessitates specific modes of organization. Also, the co-construction of research and methodological tools requires a regular updating of knowledge, as well as a capacity for reflection and an openness to reconsidering the approach. It also appears that the mobilization of the people concerned, who possess experiential knowledge, raises emotional issues. In conclusion, the participation of the people concerned in research constitutes an essential lever in the identification, elaboration, and social and psychosocial contextualization of health issues in cancerology.

Factors associated with fear of COVID-19 infection in people living with HIV / Facteurs associés à la crainte de l'infection par la COVID-19 chez des personnes vivant avec le VIH

INTRODUCTION: People living with HIV (PLHIV) who may have experienced biographical disruptions in their life trajectory may have a vulnerability to risk that differs from the general population, particularly in the context of an infectious health crisis. This study aimed to understand the factors associated with concerns about being infected with COVID-19 among PLHIV during the first period of the health crisis. METHODS: This was an online cross-sectional study using an online self-administered questionnaire in the context of the COVID-19 epidemic in France among a population of PLHIV. The recruitment was done via social networks and through various actors in the fight against HIV. The self-questionnaire was available from July 2020 to September 2020. RESULTS: The ACOVIH study collected 249 responses, 202 men and 47 women, with a mean age of 46.6 ± 12.9 years. The most represented socio-professional categories were employees (n=73.29%), followed by managers, professionals and artists (n=59.24%). The PLHIV most worried about being infected by COVID-19 had a level of education lower than or equal to the baccalaureate, family difficulties related to HIV and a deterioration in the relationship of trust with the HIV medical team. CONCLUSION: Feelings of anxiety can have a health and psychosocial impact on PLHIV. It is necessary to consider these negative factors by proposing adapted support and by carrying out preventive actions aiming in particular at improving the literacy of the PLHIV.

Introduction: Les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ayant déjà vécu des perturbations biographiques dans leur trajectoire de vie peuvent avoir une vulnérabilité accrue aux risques, particulièrement dans le cadre d'une crise sanitaire infectieuse. La présente étude (« Adaptations à la COVID-19 lorsque l'on vit avec le VIH ¼ [ACOVIH]) vise à appréhender les facteurs associés à l'inquiétude d'être infecté par la COVID-19 chez les PVVIH durant la première période de la crise sanitaire. Méthodes: Il s'agissait d'une étude transversale en ligne par questionnaire autoadministré conduite dans le contexte épidémique de la COVID-19 sur le territoire français auprès d'une population de PVVIH. Les participants ont été recrutés via les réseaux sociaux et par le biais de divers acteur·trice·s de la lutte contre le VIH. L'autoquestionnaire était disponible de juillet 2020 à septembre 2020. Résultats: L'étude ACOVIH a recueilli 249 réponses, 202 hommes et 47 femmes, d'un âge moyen de 46,6 ± 12,9 ans. Les catégories socioprofessionnelles les plus représentées étaient les employés (n = 73, 29 %), suivis des cadres et des professions intellectuelles et artistiques (n = 59, 24 %). Les PVVIH les plus inquiètes à l'idée d'être infectées par la COVID-19 ont un niveau d'études inférieur ou égal au baccalauréat, des difficultés familiales en lien avec le VIH et une dégradation de la relation de confiance vis-à-vis de l'équipe médicale VIH. Conclusion: Le sentiment d'inquiétude peut avoir un impact sanitaire et psychosocial chez les PVVIH. Il est nécessaire de considérer ces facteurs négatifs en proposant un accompagnement adapté et en menant des actions préventives visant notamment à améliorer la littératie des PVVIH.